Pengerusi Pertubuhan Pemulihan Dalam Komuniti & Pengerusi Persatuan Warga Sindrom Down Negeri Selangor bercakap mengenai EXTRA CHROMOSOME EXTRA AWESOME FESTIVAL dan Pengalaman Menjaga Anak Istimewa
Sebagai pembuka cerita, saya adalah ummi kepada anak sindrom down saya Wan Alyaa Azri bt.Wan Mohd Hanizan.
Dia berusia 28 tahun dan anak ke enam daripada tujuh anak saya.
Wan Alyaa seorang anak yang boleh dikatakan sangat bermotivasi. Cepat menangkap dan sensitif terhadap apa-apa yang dialaminya dan boleh bertutur seawal umur tujuh tahun walaupun dengan bahasa isyarat dan bunyi untuk kami fahami keluarga dan yang di sekelilingnya.
Ketika mengandungkan Alya saya tiada sebarang masalah dan tidak terlintas untuk membuat apa-apa ujian memandangkan kakak-kakak dan abang-abang Alya dilahirkan secara normal dan semuanya sihat walafiat.
Saya masih bekerja ketika Alya dilahirkan dan apabila dilahirkan pada waktu pagi dan selepas tiga jam pakar kanak-kanak datang memaklumkan bahawa Alya dilahirkan sebagai down syndrome (trisomy 21). Ini setelah pakar kanak menjalankan pemeriksaan bayi.
Memang pada mulanya saya tidak dapat menerima keadaan itu memandangkan saya sihat dan tiada masalah melahirkan Alya. Saya pernah kecewa memikirkan kenapa saya diberikan anak istimewa.
Tetapi saya bersyukur pada masa sama Pakar Sakit Puan saya sangat memberi semangat agar menerima Alya seadanya dan disahkan Alya tiada masalah kesihatan yang kronik.
Pakar telah memberikan banyak input, meminjamkan tape mengenai sindrom down dari luar negara, bagaimana anak-anak SD ini dijaga dan diberi intervensi awal dan rawatan kesihatan yang mencukupi dan dia juga berikan maklumat-maklumat yang boleh saya rujuk. Kata lain saya perlu bersyukur dikurniakan Allah SWT anak istimewa kerana telah dipilih olehNya.(terima kasih doktor yang telah dengan ikhlas memberi semangat kepada saya. Jasamu saya kenang sampai bila-bila).
Setelah balik dari hospital, saya dan suami memberitahu anak-anak kami tentang Alya. Dan tunjukkan apa itu sindrom down. Mereka terima tapi masih kabur tentang apa itu sindrom down sebab Alya masa itu sangat
‘chubby’ dan putih dan tidak nampak kekurangan pada dirinya.
Saya tidak berhenti di situ malah saya mula mendapatkan maklumat untuk memulakan intervensi awal kepada Alya. Saya mulakan dengan belajar untuk urutan, stimulasi dan memberi susu badan sepenuhnya dan saya juga tidak simpan rasa malu ke atau menyesal malah saya bangga dengan kelahiran Wan Alya. Keluarga saya dan suami telah menerima Alya dengan hati terbuka.
Cuma masa itu kawan-kawan mengangap ianya satu karma tetapi saya tidak ambil kisah. Saya telah daftar Alya di satu pusat intervensi di KL (saya bekerja di Terengganu) Pada umurnya tiga bulan saya berulang ke Kuala Lumpur untuk belajar teknik menjaga SD dari satu pusat yayasan sindrom down.
Hinggalah Alya berumur 10 bulan saya terus menghantarnya ke pusat intervensi yang baru dibuka di Terengganu. Ketika Alya berumur tiga tahun kami ke England melanjutkan pelajaran.
Di sanalah Alya diberikan perkhidmatan yang sangat bagus dan kemudahan perubatan dan pakar-pakar rehabilitasi yang memang bertugas menjaga golongan istimewa di sana. Alya ke nurseri biasa dan dipantau oleh pakar-pakar rehab hinggalah setelah dua tahun pada usianya lima tahun kami pulang dan teruskan memberi motivasi kepadanya. Pada usianya enam tahun kami cuba hantar ke taska normal untuk persediaan Alya ke sekolah khas kerajaan. Sehingga kini Alya telah melalui persekolahan dan menceburi pelbagai bidang kemahiran termasuk kemahiran bakeri, mendobi, hospitaliti dan bidang pengasuhan.
Kini Alya telah bekerja sebagai pembantu guru menjaga anak-anak SD berumur empat hingga enam tahun di PPDK sindrom down Putrajaya dan telah diberi elaun bulanan dari PDK dan dari JKMB bagi menggalakkan kemahiran di kalangan remaja SD.
Saya sebagai ibu Alya juga mengambil peranan sebagai ‘parent support group’ dengan ahli-ahli terdiri daripada ibu bapa, dan doktor pakar rehab yang tidak putus-putus memberikan sokongan motivasi dan bersyukur serta redha dan teruskan memberi tumpuan kepada masalah kesihatan. Juga untuk mendapatkan khidmat pakar dalam pelbagai bidang, mengadakan sesi suai kenal dan berkongsi pengalaman serta menasihati ibu bapa yang anak SD ini sangat unik. Sebenarnya mereka boleh diajar seawal-awalnya dan akan memberikan keputusan yang baik sekiranya dimulakan dari awal; dari boleh berjalan hingga boleh bertutur. Penting kena bersyukur dan menerimanya seadanya.
Pendidikan yang sangat perlu dan wajib
Ingatlah ibu bapa, mereka anak istimewa dan perlukan jagaan rapi.Antaranya; urutan dan stimulasi anggota anak-anak/bayi SD seawal-awalnya. Juga intervensi awal seperti rehabilitasi, awal bertutur, belajar secara integrasi teori dan praktikal sambil memberi waktu yang lebih bagi membentuk SD hingga boleh mengurus diri sendiri dan bersedia untuk ke sekolah khas.
Ibu bapa dinasihatkan juga tidak hanya berharap dari pusat jagaan spesifik tetapi kesinambungan di rumah amat penting (seperti ‘cruel love’ yakni tegas tetapi niat dengan kasih sayang).
Sebagai pengerusi/presiden persatuan yang telah saya ceburi sejak 28 tahun ini saya tidak jemu berkongsi maklumat dan mengadakan pelbagai aktiviti dan program kesedaran menyantuni, memurnikan didikan kepada SD ini agar dapat mengurus diri dan berdikari dengan bantuan oleh keluarga dan komuniti.
Kami mengadakan ‘road tour’ ke daerah-daerah dan negeri-negeri persatuan sindrom down gabungan untuk membantu menjalankan program yang mantap mendidik SD pelbagai kategori dan permasalahan. Dan memberi kesedaran kepada jiran, masyarakat, dan pihak-pihak agensi kerajaan dan badan-badan korporat agar menghulurkan bantuan dari segi kewangan dan peralatan terapi, pembelajaran yang sesuai untuk SD dan yang penting menghindarkan stigma, ubah pandangan negatif sebaliknya prihatin kepada SD seperti insan biasa.
Pengumpulan dana bagi penambahbaikan servis-servis dari pertubuhan-pertubuhan dan persatuan-persatuan sindrom down ini sangat penting. Kami perlu mengadakan ‘fund raising’ dengan berbagai-bagai acara dan yang penting menengahkan bakat-bakat dan kemahiran secara individu SD agar masyarakat nampak bahawa sekiranya mereka diberi peluang pendidikan dan kemahiran, mereka boleh menjadi insan yang berilmu dan seterusnya akan menyumbang kepada keluarga dan masyarakat walau di mana mereka berada. Pokok pangkalnya peranan ibu bapa yang mantap dan agensi-agensi kerajaan juga badan korporat menerima dan memberi peluang hingga boleh bekerjasama dengan pelbagai bantuan.
Berbagai-bagai program menghimpun dana yang telah persatuan jalankan termasuk ‘down syndrome talent’, fesyen vaganza, DS idol, majlis makan malam, majlis high tea di mana penjualan meja-meja dan menyediakan persembahan daripada artis terkenal seperti Dato Ramli Shariff, Datuk Khatijah Ibrahim, Datuk Zainal Abidin, Kumpulan Estranged dan ramai lagi artis-artis yang memberi sumbangan kebajikan menjayakan majlis-majlis pengumpulan dana persatuan.
Dengan ini Persatuan tidaklah hanya mengharapkan bantuan percuma malah mengadakan program bagi menjayakan.
Tidak juga lupa diadakan pelbagai program seperti seminar kesedaran Ibu bapa dan Penjaga, program Pemerkasaan ibu bapa dan SD, program bersama agensi-agensi kerajaan dan badan korporat bagi memupuk kesedaran dan seterrusnya bertindak melaksanakan tanggung jawab kepada insan istimewa ini.
Saya sangat menyarankan kepada ibu bapa agar jangan pinggirkan anak-anak SD ini kerana kamu akan menyesal, denial, dan menyalahkan ketentuan Allah SWT dan membiarkan anak-anak SD terumbang-ambing menjalani kehidupan dengan pengakhirannya mengalami kemurungan dan masaalah kesihatan yang tidak terurus. Sebalik ya redha dan bersyukur dan teruskan memberi pendidikan seawal yang boleh kepada mereka agarmemperolehi kualiti kehidupan yang bermakna malah akhirnya menyumbang semula kepada keluarga dan masyarakat.
Projek Terkini Persatuan ia itu Extra Chromosome Extra Awesome Festival ini akan menggandingkan tiga NGO2 sindrom down yang bersetuju mengadakan majlis fesyen berjalan bersama-sama peragawan dan peragawati dengan anak-anak SD dan juga persembahan artis-artis yang prihatin yang akan menyumbangkan suara mereka untuk kebajikan anak-anak SD.
Objektif persatuan-persatuan ini ialah mengumpul dana persatuan bagi menjayakan dan penambahbaikan:-
i/ servis dan pembelajaran tambahan ilmu, kemahiran, tempat /centre ‘one stop’ yang lebih kondusif, ‘road tour’ kepada golongan ibu bapa B40 yang mempunyai anak-anak SD, bagi menaik taraf kemahiran anak-anak SD mereka.
ii/ bertindak dan menggesa pihak berwajib agar prihatin dan memberi peluang tempat-tempat pembelajaran khusus dan kolej pusat-pusat latihan membuka jalan untuk mereka masuk dan belajar kursus yang khas disediakan oleh pihak berwajib .
iii/ mengetengahkan bakat-bakat dan menyantuni juga pemurnian kepada golongan SD ini.
iv/ mengadvokasikan dan menggesa pihak berwajib dan masyarakat agar prihatin dan kerajaan MADANI ini akan meluaskan lagi peluang pekerjaan kepada golongan SD ini.
Kami memohon semua pihak termasuk media elektronik dan media cetak agar mempromosikan projek perancangan majlis yang akan di jalankan pada akhir bulan September 2023 dengan mempamerkan bakat-bakat dan kebolehan SD nanti.
