- The Healing Kit merupakan satu pakej penjagaan yang dikumpul khas untuk pesakit psoriasis pustular umum (GPP) supaya berasa lebih selesa apabila menghadapi serangan.
- GPP merupakan sejenis penyakit kulit neutrofilik jarang berlaku yang berpotensi mengancam nyawa. Ia dicirikan dengan serangan yang berlaku secara tiba-tiba dan berulang, kulit yang kemerahan, sakit, dan meradang, dan pustula steril yang boleh bercantum menjadi ‘tasik nanah’2.
- Pesakit GPP boleh merasa perit yang teramat apabila memakai gaun hospital dan menggunakan tuala biasa. Ini boleh menyebabkan simptom penyakit semakin teruk sehingga menjejas mutu hidup mereka.
Boehringer Ingelheim dengan kerjasama Persatuan Psoriasis Malaysia (PAM) dan Oxwhite®, jenama gaya hidup eksklusif pakaian premium melancarkan The Healing Kit, satu pakej penjagaan yang direka khas untuk meringankan beban sakit untuk mereka yang mengalami serangan psoriasis pustular umum (GPP).
GPP merupakan penyakit kulit neutrofilik jarang berlaku yang berpotensi mengancam nyawa, dan berbeza daripada psoriasis plak. Ciri-cirinya termasuk kemerahan kulit yang sakit, meradang dan meluas, dan kemunculan pustula steril dengan banyak dan berulang. Pustula-pustula ini boleh bercantum dan menjadi 'tasik' nanah, yang akan kelihatan mengelupas atau bersisik apabila kering 2.
Di Malaysia, kelaziman GPP adalah 198 orang per sejuta, 267 wanita per sejuta berbanding dengan 127 lelaki per sejuta. Ia lebih lazim berlaku di kalangan orang Cina di mana ia menjejas 271 orang per sejuta, berbanding dengan orang Melayu pada kadar 186 per sejuta dan 179 per sejuta di kalangan orang India.
Penderitaan apabila dimasukkan ke hospital
Pesakit GPP boleh merasa perit yang teramat apabila memakai gaun hospital dan menggunakan tuala biasa. Ini boleh membuat simptom penyakit menjadi lebih teruk sehingga menjejas kualiti hidup mereka.
"Cabaran yang dialami oleh pesakit GPP tidak terbatas pada keperitan yang dialami atas permukaan kulit. Semasa serangan akut, mereka bukan sahaja mengalami keradangan dan sakit pada kulit yang teruk, tetapi pustula yang bernanah pada seluruh permukaan kulit badan. Malah, pergerakan mudah seperti berjalan ataupun mengalih kedudukan atas katil semasa tidur pun boleh menimbulkan sakitan yang teruk. Ramai pesakit GPP juga mengalami stigma sosial serta tekanan emosi dan psikologi yang boleh menjejas mutu hidup mereka, “ kata Dr Azura Mohd Affandi, Ketua Sub Kepakaran Dermatologi di Kementerian Kesihatan Malaysia, dan Ketua Jabatan serta Pakar Perunding Dermatologi Hospital Kuala Lumpur.
Kisah di Sebalik Pesakit GPP
Cik Kristina Siranjivi, seorang pesakit GPP berusia 31 tahun telah didiagnos pada 2019 berkongsi cerita, “Semasa serangan GPP, kulit saya merasa sangat gatal, sakit dan pedih.pustula yang bernanah menimbul pada seluruh badan saya, menyebabkan kulit saya melekat pada pakaian dan cadar saya. Pakaian harian atau gaun hospital akan menyebabkan kesakitan dan ketidakselesaan yang teruk, dan menambah buruk lagi keadaan saya.”
“Perbualan kami dengan pesakit GPP membantu kami memahami cabaran yang mereka hadapi setiap hari dengan lebih mendalam. Kami bekerjasama rapat dengan pesakit dan pakar dermatologi untuk menghasilkan The Healing Kit, di mana kami memastikan barangan di dalam Kit ini memenuhi keperluan khusus mereka. Kami berharap The Healing Kit dapat memberikan keselesaan kepada pesakit, selain rawatan perubatan,” kata Dr Mohd Azhar Ahmad, Ketua Bahagian Perubatan, Boehringer Ingelheim Malaysia, Singapura and Indonesia.
Kerjasama yang bermakna
The Healing Kit mengandungi dua helai gaun hospital yang diperbuat daripada kain yang lembut dan telap udara, salah satu berwarna hijau lembut dan sehelai lagi berwarna oren dan biru cerah. Kit ini berserta sepasang tuala bermutu tinggi yang mesra-kulit dan boleh menyerap air. Kit ini juga mengandungi jurnal yang merangkumi maklumat penting dan tepat untuk membantu pesakit GPP yang baru didiagnosis untuk memahami penyakit mereka dengan lebih mendalam. Barangan ini akan dimasukkan ke dalam sebuah beg hijau gelap yang tahan lasak, dan akan dibekalkan kepada pesakit yang berdaftar dengan Persatuan Psoriasis Malaysia (PAM).
PAM memainkan peranan yang penting dalam penghasilan The Healing Kit. Cik Sofia Lovi Ramasamy, Pemangku Pengerusi PAM yang juga menghidapi penyakit psoriasis plak berkata, “Penyakit kronik seperti psoriasis dan GPP yang tidak dapat diubati dan memerlukan penjagaan jangkamasa panjang, adalah amat menyeksakan. Penyakit ini bukan sahaja menjejas pesakit secara fizikal tetapi keadaan emosi dan mental mereka juga. The Healing Kit merupakan inisiatif yang prihatin yang dapat membantu pesakit lebih perhatian kepada pemulihan, serta mengurangkan beban kesakitan yang dialami semasa berada di hospital.”
Encik C.K. Chang, pengasas Oxwhite®, berkata, “Setiap orang berhak memiliki keyakinan diri, dan salah satu cara untuk mencapainya adalah melalui pemakaian kita. Pelajaran saya mengenai GPP telah menyedarkan saya atas segala cabaran yang dialami pesakit walaupun sewaktu menjalani rawatan di hospital, mendorong kami bekerjasama dengan Boehringer Ingelheim untuk menjayakan inisiatif ini. Kami ingin mencipta produk yang bukan sahaja kelihatan moden tetapi dapat membawa keselesaan kepada pesakit GPP, tanpa mengira di mana mereka berada.”
“Sebagai seorang pesakit, The Healing Kit adalah sangat bermakna bagi saya kerana setiap barang dalam Kit tersebut telah dipilih dengan penuh teliti dan prihatin bertujuan membantu pesakit seperti saya yang menempuhi serangan GPP dengan lebih selesa. Saya berasa dihargai dan tidak dilupakan dengan usaha seperti ini,” kata Kristina.
