“Bersama Kami Bukan Untuk Kami”
Maksud Bersama Kami Bukan Untuk Kami adalah menyantuni golongan kelainan upaya itu sebagai hak asasi kemanusiaan bukan sebagai golongan yang bergantung kepada ihsan dan kebajikan semata-mata. Anjakan dari model kebajikan kepada berpeluang untuk sama-sama menjalani kehidupan dengan mereka yang berupaya adalah hak yang mesti diiktiraf. Sudah semestinya 21hb Mac setiap tahun adalah tarikh keramat di mana seluruh dunia menyambut Hari Sindrom Down Sedunia sejak 2012 dan telah dicatat dalam agenda tahunan Pertubuhan Bangsa-bangsa Bersatu (UN). Oleh itu kami, gabungan beberapa
pertubuhan yang menjaga, memperjuangkan kebajikan dan hak golongan Sindrom Down, bersatu pada hari ini untuk meraikan anak-anak Sindrom Down. Penglibatan Ibu bapa, guru-guru serta rakan-rakan kepada golongan Sindrom Down dalam program ini dapat membantu mereka saling kenal mengenali dan berkongsi pengalaman dan cabaran menjaga dan mendidik anak-anak istimewa Sindrom Down. Selaras dengan ini Pertubuhan-pertubuhan kami akan terus bergiat untuk meningkat kualiti kehidupan anak-anak istimewa kami. Maka, kami sedia dan sentiasa berusaha bertungkus lumus bergiat aktif dalam program untuk mendapatkan dana bagi membiayai usaha dan kegiatan kami.
Hari ini kami mengambil peluang untuk melancarkan kempen mengumpul dana melalui Festival Extra Chromosome, Extra Awesome sehingga September 2023. Kami mengharapkan sokongan dan penglibatan penuh daripada Kerajaan, Badan Korporat dan Individu untuk bersama menjayakan projek pengumpulan dana ini.
Antara Pertubuhan yang terlibat adalah:
PERTUBUHAN PEMULIHAN DALAM KOMUNITI SINDROM DOWN
Idea penubuhan PPDKSD adalah tercetus daripada Sambutan Hari Sindrom Down Sedunia 2018 yang dianjurkan oleh Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM). Melihat kepada keperluan komuniti Sindrom Down untuk menambah perkhidmatan yang menyeluruh kepada komuniti Sindrom Down melibatkan pelbagai umur. Pengarah JPOKU mendorong jawatankuasa PSDM yang terdiri daripada ibu bapa untuk mengusahakan Pertubuhan Pemulihan Dalam Komuniti Sindrom Down. Daripada dorongan Pengarah JPOKU, PSDM telah berusaha dengan bersungguh menyediakan kertas kerja permohonan dan tempat operasi bagi tujuan membangunkan pusat sehenti golongan Sindrom Down (PPDKSD). Berbekalkan modal yang sangat tinggi PSDM mula melaksanakan permohonan penubuhan PPDKSD dengan dibantu oleh Jawatankuasa Sementara dan pihak JKM WPKL yang mana gerak kerja bermula pada penghujung tahun 2018.
PPDKSD mula beroperasi dengan rasminya pada 2 Mei 2019 dengan kumpulan pelatih pertama diambil daripada Taska Anak Istimewa Sindrom Down (AnISD) seramai 10 orang. Seterusnya peningkatan pelatih seramai 19 orang pada penghujung tahun 2019 dan awal 2020 sebelum Perintah Kawalan Pergerakan (PKP) berkuatkuasa. Peningkatan pelatih adalah disebabkan kriteria pengambilan adalah tanpa had umur.
Selain itu, sambutan daripada ibu bapa sekitar Putrajaya, Cyberjaya dan daerah-daerah lain sekitar Putrajaya adalah berdasarkan perkhidmatan yang ditawarkan antaranya:-
1. Perkhidmatan terapi (fisio, cara kerja dan pertuturan)
2. Perkhidmatan penjagaan sepenuh masa pelatih bagi memberi kemudahan kepada ibubapa yang bekerja
3. Program dan aktiviti yang dijalankan bersesuaian dengan keperluan dan keadaan individu Sindrom Down kearah kehidupan berdikari;
4. Menyediakan kumpulan sokongan kepada ibubapa dan penjaga dengan menggalakkan penyertaan bagi tujuan perkongsian maklumat, kaunseling dan sesi dialog dan komunikasi antara ibubapa, guru dan jawatankuasa PPDKSD yang dilantik.
5. Mengadakan bengkel dan seminar secara berkala bagi memberi pemahaman yang jelas mengenai individu Sindrom Down untuk memperkasakan teknik dan kemahiran menangani individu SD.
Secara keseluruhan, kewujudan PPDKSD memberi impak yang sangat positif dari segi perkhidmatan kepada komuniti dan masyarakat, kelestarian, kemenjadian, dan seterusnya membentuk insan Madani dikalangan individu Sindrom Down serta keluarga mereka.
Ringkasnya, kami, Jawatankuasa PPDKSD menyasarkan pada tahun ini dan seterusnya kami berupaya dan berjaya mempertingkatkan kualiti perkhidmatan bagi mengangkat dan memperkasakan individu SD dan keluarga mereka untuk mencapai kualiti kehidupan yang lebih baik. Saranan ini juga ditujukan kepada agensi-agensi, badan-badan korporat, individu-individu berpengaruh dan pakar akademik pendidikan khas untuk lebih cakna dan proaktif dalam memastikan keperluan dan kepentingan golongan SD dan individu berkeperluan khas yang lain juga diberi keutamaan sama seperti golongan tipikal yang lain.
PERSATUAN KEBAJIKAN ANAK-ANAK ISTIMEWA SELANGOR (ORKIDS)
Persatuan Kebajikan Anak-Anak Istimewa Selangor atau nama singkatnya ORKIDS yang bermaksud ‘Our Kids Are Special’, adalah sebuah organisasi bukan kerajaan yang menjalankan sebuah pusat pendidikan untuk anak-anak istimewa Sindrom Down berumur tujuh tahun ke atas.
ORKIDS ditubuhkan pada tahun 2012 dan didaftar di bawah Pendaftar Persatuan Selangor (ROS). Ia ditubuhkan oleh sekumpulan ibu bapa yang mempunyai anak-anak istimewa Sindrom Down untuk memastikan kesinambungan pembelajaran bagi anak-anak istimewa Sindrom Down semasa usia persekolahan mereka iaitu 7-20 tahun.
Keperluan dan proses pembelajaran bagi setiap spektrum anak-anak istimewa adalah berbeza dan memerlukan pusat pendidikan khas yang sesuai mengikut keperluan setiap spektrum. ORKIDS telah ditubuhkan bagi memenuhi keperluan ini untuk memastikan anak-anak istimewa ini mendapat pendidikan yang sewajarnya bagi memastikan kebolehan seperti membaca, mengira, menulis serta kemahiran vokasional yang membolehkan mereka mencapai potensi diri sepenuhnya dan berdikari pada masa akan datang.
Berikut adalah Objektif penubuhan ORKIDS:
1) Menyediakan pendidikan yang berterusan untuk anak-anak istimewa Sindrom Down di usia persekolahan
2) Untuk mempengaruhi perkembangan pendidikan untuk anak-anak istimewa di Malaysia
3) Mewakili suara anak-anak istimewa Sindrom Down di dalam masyarakat
4) Memberi sokongan kepada keluarga yang mempunyai anak-anak istimewa Sindrom Down Program-program yang disediakan di ORKIDS adalah mengikut umur dan tahap kebolehan kognitif setiap pelajar. Berikut adalah program yang disediakan:
1) Junior Programme (7-9 tahun)
2) School Age Programme (10-13 tahun)
3) Pre-Vocational Programme (14-20 tahun)
4) STAM (Science, Technology, Arts, Mathematics) Programme (15-20 tahun) Kos operasi ORKIDS diperolehi dari sumbangan ibubapa serta sumbangan dari pihak luar – individu & korporat. Kos tahunan untuk menjalankan program di ORKIDS mencecah RM350,000 setahun. Pelbagai usaha dilakukan untuk mendapat dana bagi menampung kos yang tinggi seperti memohon geran, menjalankan aktiviti-aktiviti amal ntuk mengutip dana, di mana salah satunya adalah Festival Extra Chromosome, Extra Awesome yang akan dijalankan pada bulan September 2023 kelak.
PERSATUAN WARGA SINDROM DOWN NEGERI SELANGOR (PWSDNS)
PWSDNS didaftarkan secara rasminya di bawah Jabatan Pendaftaran Pertubuhan Malaysia (PPM/ROS) pada 31 Julai 2019. PWSDNS adalah sebuah Persatuan Sukarelawan Peringkat Negeri Selangor yang menjaga pembangunan dan memperjuangkan hak individu dengan Sindrom Down (SD) bagi seluruh negeri Selangor melalui perspektif kesihatan, kebajikan, pendidikan, latihan vokasional/kerja, berdikari, dan pekerjaan.
Secara amnya, penubuhan PWSDNS adalah di atas kesedaran untuk membela nasib individu dengan Sindrom Down dan memberi sokongan kepada ibubapa serta penjaga dalam mendidik dan membesarkan individu dengan Sindrom Down ini. Uniknya ialah persatuan ini dikendalikan sepenuhnya oleh ibubapa yang mempunyai anak Sindrom Down di Negeri Selangor. PWSDNS adalah sebuah persatuan yang tidak berlandaskan keuntungan, tetapi mempunyai misi untuk membela dan mempedulikan golongan Sindrom Down serta keluarga mereka.
PWSDNS juga adalah salah sebuah Persatuan Gabungan Negeri dibawah Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM) yang telah beroperasi sejak 2000 berpusat di Rumah PSDM, Jalan U-Thant Kuala Lumpur. Pihak PWSDNS akan secara amnya menumpukan perhatian kepada penyediaan awal individu dengan Sindrom Down sejak lahir sehingga mencapai kehidupan berdikari.
PWSDNS mensasarkan program jelajah seluruh daerah-daerah Selangor di bawah seliaan Persatuan. Berikut adalah antara kawasan yang bakal dijelajahi oleh Persatuan untuk memberi khidmat kaunseling dan pemerkasaan teknik serta kemahiran intervensi awal kepada ibubapa/penjaga dalam menangani golongan Sindrom Down pelbagai umur.
• Zon 1 (Utara)
– Sabak Bernam
– Kuala Selangor’
– Hulu Selangor
• Zon 2 (Tengah)
– Klang
– Petaling
– Gombak
• Zon 3 (Selatan)
– Kuala Langat
– Sepang
– Hulu Langat
Saranan ini juga ditujukan kepada agensi-agensi, badan-badan korporat, individu-individu berpengaruh dan pakar akademik pendidikan khas untuk lebih cakna dan proaktif dalam memastikan keperluan dan kepentingan golongan SD dan individu berkeperluan khas yang lain juga diberi keutamaan sama seperti golongan tipikal yang lain.
LOGO PROJEK
PENGUMPULAN DANA PERTUBUHAN-PERTUBUHAN SINDROM DOWN
17hb Mac 2023
Sambutan Hari Sindrom Down Sedunia 2023
Astana Event Lounge, One City Sky Park
Subang Jaya
