Bagi pesakit yang hidup dengan Leukemia Myeloid Kronik (Chronic Myeloid Leukaemia, CML), setiap diagnosis menandakan permulaan sebuah perjalanan – perjalanan yang dibentuk oleh ketakutan, ketabahan, dan semestinya, harapan.
Istilah CML mungkin kedengaran asing. Ia sejenis kanser darah yang bermula di sumsum tulang dan menjejaskan sel darah putih. Biarpun ia tidak kerap berlaku seperti jenis kanser lain, ia sebenarnya tidaklah seteruk seperti dipercayai ramai.
“Di Malaysia, terdapat antara 300 hingga 400 kes baharu CML dilaporkan setiap tahun, walaupun angka sebenar mungkin lebih tinggi kerana ada kes yang tidak direkodkan, terutamanya melibatkan pesakit yang sudah berusia,” jelas Dato’ Dr Chang Kian Meng, Pakar Hematologi dan Transplan.
Pesakit kebanyakannya terkejut dengan keputusan diagnosis yang diterima. “Majoriti pesakit sukar mempercayainya apabila dimaklumkan bahawa mereka menghidap CML, terutamanya apabila mereka kelihatan sihat dan tidak menunjukkan sebarang gejala. Persoalan seterusnya yang sering kali timbul ialah sama ada mereka sendiri menjadi punca atau jika keadaan ini boleh dicegah. Hakikatnya, selain daripada pendedahan kepada dos radiasi yang tinggi, punca sebenar mengapa sebahagian individu menghidap penyakit ini manakala yang lain tidak masih belum dapat dipastikan,” jelasnya.
“Walaupun namanya kedengaran menakutkan, realitinya kini jauh lebih menjanjikan. ‘Prospek pesakit CML hari ini amat memberangsangkan. Dengan rawatan, kebanyakan mereka boleh hidup 20 tahun atau lebih – peningkatan besar berbanding beberapa dekad lalu, apabila purata jangka hayat hanya tiga hingga empat tahun,” jelas Dato’ Dr Chang.
And yet, despite its frightening name, the reality today is much more hopeful. “The outlook for CML patients today is encouraging. With treatment, most can live 20 years or more – a huge leap from just a few decades ago, when survival was only three to four years,” said Dato’ Dr Chang.
Perjalanan Najha: Daripada Rasa Ketakutan ke Suara Advokasi
Bagi Najha Johari, seorang isteri, ibu, dan eksekutif insurans, perjalanan CML beliau bermula hampir 10 tahun lalu dengan simptom-simptom yang samar tetapi membimbangkan – lebam di tempat yang tidak biasa, penurunan berat badan, dan keletihan yang berterusan.
“Saya hilang 10kg hanya dalam masa dua bulan, dan saya sangat letih – pernah sekali saya tertidur di dalam kereta ketika berhenti di lampu isyarat,” kenangnya.
Segalanya berubah sewaktu Najha bermain dengan anak lelakinya, kemudian tiba-tiba dia berasa sesak nafas dan menyedari ada kekerasan pada bahagian abdomen. Pemeriksaan perubatan mendapati limpa yang membesar. Ujian darah dan biopsi sumsum tulang mengesahkan kebimbangannya: ia adalah CML.
“Apabila saya mendapat tahu keputusan daripada diagnosis itu, saya sangat, sangat takut dan beremosi. Bekerja dalam bidang insurans, sedikit sebanyak saya faham tentang leukaemia. Saya turut mendapatkan pandangan kedua, namun hanya dalam tempoh beberapa jam, kiraan sel darah putih saya meningkat dengan mendadak — daripada 268,000 kepada 280,000 sel bagi setiap mikroliter darah, iaitu lebih 25 kali ganda daripada julat normal. Doktor memberitahu bahawa menangguhkan rawatan walaupun sehari boleh meningkatkan risiko saya mengalami strok. Itulah detik yang menyedarkan saya,” kongsinya.
Ketakutan tersebut tidak menghalang Najha untuk terus berjuang. “Selepas saya terima kenyataan, saya terus bersedia untuk memulakan rawatan. Jauh di sudut hati, saya selalu berharap satu hari nanti saya tak perlu makan ubat setiap hari – saya nak hidup lebih bebas, biar saya kawal penyakit, bukan penyakit yang mengawal kehidupan saya. Harapan itu yang membuat saya untuk terus berjuang melawan penyakit ini.”
Rawatan berlandaskan Maruah dan Disiplin
Rawatan untuk CML kini banyak bergantung kepada Tyrosine Kinase Inhibitors (TKIs), iaitu ubat khusus yang menyasarkan sel kanser dan digunakan di seluruh dunia sejak lebih 20 tahun lalu dan terbukti berkesan.
“Terdapat beberapa jenis TKI, masing-masing dengan kelebihan dan kesan sampingan tersendiri. Pemilihan ubat yang sesuai bergantung pada banyak faktor seperti umur pesakit, tahap kesihatan keseluruhan, dan penyakit lain yang mungkin ada. Sama pentingnya ialah mematuhi jadual rawatan – waktu pengambilan ubat amatlah penting, malah ada kalanya pesakit perlu menyesuaikan waktu makan bagi memastikan ubat diambil secara teratur,” jelas Dato’ Dr Chang.
Bagi Najha, ia menjadi satu disiplin harian. “Saya mengambil pil pada jam 6 pagi dan 6 petang, berpuasa sekurang-kurangnya dua jam sebelum itu. Saya susun jadual pemakanan saya dengan teliti supaya tetap boleh makan malam bersama keluarga tanpa menjejaskan rawatan.”
Rawatan sememangnya memberi kelegaan, tetapi hadir dengan cabaran yang tidak boleh diabaikan “Pada mulanya saya alami sakit tulang, kulit kusam dan keguguran rambut. Lama-kelamaan keadaan bertambah baik, namun pengalaman itu membuatkan saya semakin tekad untuk bebas daripada rawatan satu hari nanti,” kata Najha.
Remisi Tanpa Rawatan: Satu Pencapaian Baharu
Bagi pesakit seperti Najha, matlamat utama adalah apa yang dirujuk oleh doktor sebagai Remisi Tanpa Rawatan (Treatment-Free Remission, TFR) – satu tahap di mana mereka boleh menghentikan pengambilan ubat harian dengan selamat, namun penyakit masih kekal terkawal. Hal ini membolehkan pesakit menjalani kehidupan dengan lebih bebas, tanpa peringatan berterusan terhadap pil, dan pada masa yang sama doctor akan terus melakukan pemantauan rapi terhadap kesihatan mereka.
“Remisi Tanpa Rawatan tidak bermaksud penyakit ini telah sembuh,” tegas Dato’ Dr Chang. “Ia bermakna pesakit yang telah mencapai keputusan ujian darah yang stabil dan konsisten rendah sekurang-kurangnya selama tiga tahun mungkin boleh berhenti mengambil ubat harian. Namun begitu, ia tetap memerlukan pemantauan jangka panjang dan komitmen yang berterusan. Pada masa kini, kira-kira 50% pesakit CML berjaya mencapai tahap yang membolehkan mereka mencuba TFR, suatu kemungkinan yang tidak pernah dibayangkan dua dekad lalu.”
Bagi sesetengah pesakit, terutamanya golongan muda atau mereka yang berhasrat untuk memulakan keluarga, TFR menawarkan kebebasan daripada kesan sampingan serta beban kewangan atau peribadi akibat rawatan sepanjang hayat. Namun begitu, ia bukanlah pilihan untuk semua orang. “Keputusan bergantung pada matlamat, keutamaan serta tahap kesediaan pesakit,” jelas Dr Chang. “Dan hasilnya lebih baik apabila terdapat komunikasi yang terbuka serta kerjasama erat antara doktor dan pesakit.”
Menemukan Kekuatan dalam Komuniti
Mengimbas kembali perjalanannya, Najha teringat akan perasaan kesunyian yang pernah dialaminya. “Pada mulanya, tiada siapa yang benar-benar memahami apa yang saya lalui. Bertemu dengan pesakit lain dari Max Family Society Malaysia memberikan saya kelegaan. Kini, saya ingin menyumbang kembali dengan menyokong pesakit baharu yang berasa takut dan sedang mencari maklumat yang boleh dipercayai.”
Najha juga telah melakukan perubahan gaya hidup, antaranya bersenam dengan lebih kerap bagi mengurangkan risiko kardiovaskular serta mengekalkan sikap positif dengan sokongan keluarganya.
Hari ini, hampir sedekad kemudian, ketabahannya mula membuahkan hasil. “Keputusan ujian saya telah stabil selama lebih dua tahun, dan saya kini telah dimasukkan ke dalam senarai menunggu TFR di hospital kerajaan,” ujarnya dengan nada bangga, tapi tenang.
“Saya benar-benar bersyukur. Tidak semua orang mampu melihatnya dari sudut ini, tetapi saya berterima kasih kepada keluarga, doktor, dan komuniti pesakit Max Family Society Malaysia yang bersama-sama saya dalam perjalanan ini. Dengan sokongan mereka, saya dapat kekal fokus kepada matlamat untuk bebas daripada rawatan.”
Menggenggam Harapan Bersama
Hidup dengan CML bukan hanya tentang pengambilan ubat-ubatan. Ia melibatkan asas kerjasama, disiplin serta keyakinan bahawa setiap pencapaian akan tercapai apabila pesakit dan doktor berganding bahu.
Peringatan penting untuk pesakit dan orang ramai:
- Mencapai TFR bermaksud pesakit perlu melalui tahap rawatan yang signifikan seperti Major Molecular Response (MMR) dan Deep Molecular Response (DMR) terlebih dahulu. Walaupun begitu, pemantauan berkala tetap amat diperlukan.
- Pesakit memainkan peranan yang aktif. Kepatuhan terhadap rawatan, mengemukakan soalan yang tepat, serta memahami tahap pencapaian rawatan adalah kunci kepada kawalan penyakit jangka panjang dan peluang untuk mencapai TFR.
- Kerjasama adalah kekuatan. Hubungan erat antara doktor dan pesakit serta sokongan komuniti mampu membantu pesakit kekal bermotivasi sepanjang perjalanan mereka dengan CML.
“CML pada hari ini tidak lagi ditakrifkan oleh ketakutan,” ujar Dato’ Dr Chang. “Ia ditakrifkan oleh komitmen, ketabahan dan harapan. Dengan disiplin dan sokongan, pesakit mampu menjalani kehidupan yang panjang, penuh makna, serta menyambut setiap pencapaian dengan bermaruah.”
Najha turut bersetuju. “Didiagnosis dengan CML nyata mengubah kehidupan saya, tetapi ia juga memberi saya perspektif baharu. Saya belajar bahawa dengan rawatan, bimbingan dan sokongan yang tepat, kita mampu menjalani kehidupan yang sarat dengan kasih sayang, tujuan dan harapan.”
Ditulis Oleh:
Dato’ Dr Chang Kian Men
